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 　　作為父母，我們從來不去想孩子會有特殊醫療保健方面的需求。如果時不時地發現一些問題，我們可能會反問自己，但我們大多數人還是會非常自然地花時間去預想未來一些具有里程標志意義的事件，如孩子說出的第一個字、第一個生日派對、甚至是上幼兒園的第一天，以及后來的許多個第一次，第一次上高中等等。然而，估計有940萬（或18％）的美國兒童最終還是有特殊醫療保健的需求，他們中的許多人面臨長期、復雜的藥物、神經系統或發展方面的狀況。這些困難大多會通過感覺、運動、認知、情緒和行為功能來體現——其受損程度由輕到重不等。 　　有著特殊醫療保健需求的兒童家長，是我們國家的無名英雄--這是從我作為兒科執業護士至今，25余年的工作經歷中所得出的結論。家長能在社會這個大家庭、醫療保健機構、社區和政府機關的全面支持下，得到自然而專業的資源，用以照顧他們的孩子，并幫助孩子發展自身的潛能。但這條路并不容易走，它充滿著復雜與艱辛。 　　作為基礎保健醫生，我試圖提升我的病人的醫療和教育成果，我的支持開始于我見到家長的那一刻。這是為什么呢？因為，家長才是自然的教育者，而且最重要的是，他們是孩子的第一任老師。就在初次見面后，我便從那一天起開始了不安與忙碌，我會在家長與孩子間發現并強調至少一種積極的關系。甚至，那些發展已經非常滯后的孩子，也能變得活躍起來，并隨著音樂舞蹈。這是看得見的，實實在在的快樂。我們要認可它、贊賞它并培育它。 　　家庭教育是最難的工作之一，養育一個有特殊需求的孩子，很多額外的困難會接踵而至。我從事特殊需要兒童護理工作多年，這其間，我盡一切努力去幫助這些家庭在復雜的醫療保健和教育體系中尋找正確的行動方向。
　　在關鍵的0~3歲階段進行常規預防和定期檢查，對孩子的健康是極其重要的。監控生長和發育指標、進行全套視覺和聽覺評估、提供有計劃的免疫接種，所有這些會讓嬰幼兒的總體健康不偏離正常軌道。 　　同時對相關的健康話題進行篩查，如喂養困難、成長障礙、遺傳或先天性疾病等，這會促使看護人做出轉掛專家門診的決定。通常情況下，早期檢測可以為日后預防或減輕很多問題。 　　處方藥和便攜耐用的醫療設備，可能是達到最佳保健功能的必要輔助。 　　及時轉移到早期干預（EI）或早期兒童教育（ECE）計劃進行診治是最重要的。物理療法（PT）、作業療法（OT）、言語語言療法（SLP）所提供的治療服務會促進嬰幼兒（和家庭）的發展。幾項研究已經證實，參與到這些治療計劃中的孩子，其認知結果得到了改善、取得了更大的學業成就、很少留級，并且對特殊教育的需求也越來越小。 　　當一個孩子過渡到一所擁有結構化教學環境的學校時，提倡并主張對其進行持續的特殊教育至關重要，因為只有這樣，才能維持或加強他在早期取得的醫療成果。輔助和支持性的服務，如殘疾人教育法案（IDEA）下的PT、OT或SLP，還有課堂空間等，都是孩子應有的權利。 　　精神健康篩查，包括欺凌篩查。這些篩查是治療的標準。正如“美國新聞與世界報道”近日所發表的，有近一半患有自閉癥譜系障礙的美國兒童是欺凌行為的受害者。 　　有特殊醫療需求的青春期少年和十幾歲的青少年應該根據他們的自身發展狀況而得到支持。年輕人的獨立意識和日常生活技能，可以通過適當的、具有監督性的活動來提供和培養，這樣有可能會讓家庭得到休息的時間。 　　兒科醫療服務工作者需要促進工作場所的轉變，與成人醫療服務工作者一起創造無縫對接，讓青春期青少年在進入成年階段時，其健康醫療的連貫性和延續性得到保證。
 　　在滿足這些特殊孩子需求的爭斗中，父母往往被忽視。不論是單身父母還是已婚父母，都會面對分離、壓力、恐懼、內疚和悲痛的挑戰。而且，絕大多數情況下，經濟困難、壓力、身體健康問題和離異可以壓垮一個家庭，并導致家庭成員間的關懷和照顧在不知不覺間越來越少。首先，也是最重要的就是，家長要率先進行自我保健。我的建議是，父母要定期到醫生那里做檢查，不管是不是因為生�。徽乙患乙约彝�為中心的綜合醫療保健機構，在那里，團隊中的每個人都了解你和你的家人的健康狀況，能很好地為你的全家提供服務，而且他們還能經常聯系到自己的同行。 　　即便在形勢大好時，美國的醫療保健體系也是令人堪憂的。認真看一下下面這個視覺形象鮮明的“愛心地圖”，這副圖來源于CristinLind，她是一個有著特殊需求的孩子的母親，她目前正經營著一個叫“Durga‘s工具箱”的家庭教育博客。她的圖像非常形象地表示出了兒童護理的復雜性，還包括很多參與者。但可以肯定的是，在中心區域顯著呈現的是孩子與家庭！ 　　在絕大多數情況下，父母所面臨的挑戰是在沒有指導或外界幫助的情況下獨自陷于迷局。我的希望是，讓那些有特殊需求的家長感受到來自四方八面的支持，而不是感到孤立無援。最好所有的看護人、親戚、朋友、醫療服務人員、教育工作者，甚至是陌生人都會走上前去為這些“無名英雄”來引路，將他們引向那些擁有合適的資源與服務的地方�！　�MaryEllenStolecki是注冊護士、護理學碩士、持執業兒科護士證，現在波士頓醫療中心負責綜合護理項目任兒科執業護士。  　�。ǚ�譯：楊卉    編輯：程誠    設計：關璐）